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qui sommes-nous ?

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Notre mission

Pour que la maladie de KRABBE devienne grave et non mortelle.. ????


Ayden est un petit garçon de 3 ans  atteint de la leucodystrophie de type KRABBE, une maladie orpheline très rare dont l'espérance de vie est particulièrement limitée : de quelques mois à quelques années après le diagnostic.

Ayden était en parfaite santé jusqu'à l' âge de 8 mois. Depuis, sa maladie le prive de toutes ses facultés motrices, et même ses fonctions vitales. Si vous saviez à quel point c'est barbare... Aucun être humain ne mérite de vivre de telle épreuve.


C’est notre bataille, nous comptons gagner ensemble cette terrible guerre contre la maladie de Krabbe !

À l'annonce du diagnostic, il n’existait aucun traitement, certains nous annonçaient que nous devions donc accompagner notre enfant vers son décès.

Une situation impensable et inacceptable !

Après de nombreuses recherches, nous avons trouvé une famille au Canada dont le fils Louis était lui aussi atteint de la maladie de type Krabbe.

Sa mère, Lynda,  a appliqué un régime alimentaire particulier, pratiqué des séances de caisson hyperbare ainsi que de la rééducation.

Grâce à ce protocole, Louis a pu retrouver beaucoup de facultés perdues .

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Cependant,  Louis est décédé suite à un problème respiratoire, conséquence tragique du dernier stade de la maladie.

Nous avons rejoint la famille pour aider Ayden et financer le laboratoire de recherche de l’Université UQAM à hauteur de  234 000 dollars canadiens.


Nous avons aussi fait don de 25 000 euros aux recherches du Dr Bernard.


Depuis, Ayden suit le même régime alimentaire et il est en progrès constant !

Les efforts constatés sont normalement impossibles avec cette maladie Ayden retrouve de la tonicité et tellement plus encore !

Lors d’un séjour aux USA à la rencontre du Dr ESCOLAR ( meilleure spécialiste de  la maladie au monde) nous avons appris que Ayden n’était pas éligible à la greffe .

Toutefois, un traitement doit voir le jour d’ici 2 ans permettant d’assurer le confort d’Ayden, ce traitement pourrait donné de la vie à Ayden, ne permettrait pas de réparer les dommages.


L’association a pour projet de :


- Financer les recherches de l’université UQAM à Montréal.


- Soutenir financièrement les recherches de Maria ESCOLAR & DR BERNARD.


- Créer un centre pour les enfants atteints de maladies rares et dégénératives.


- Soutenir Ayden tout au long de sa vie et financer le matériel nécessaire à son handicap ( corsets , prothèses de jambes, mains, verticalisation, fauteuil roulant et véhicule adapté).


- Poursuivre la thérapie dans le cadre du protocole de la fondation de looLargeVêtements Pull En Homme 3332406x Zara Coudières Suédine À TKFJcl1


-Financer le traitement possible dans 2 ans


- Thérapie en Chine ????


- Venir en aide tant humainement , informativement, matériellement aux patients atteint par la maladie de krabbe,

Lisa 5 mois, Selma 11 mois, les parents des deux petites filles ont prit contact avec l'association, c'est avec joie, que nous souhaitons les soutenir à travers cette épreuve en apportant le même confort que pour Ayden.

" POUR QUE LA MALADIE DE KRABBE DEVIENNE UNE MALADIE GRAVE ET NON UNE MALADIE MORTELLE" .

Chaque geste compte, milles merci pour votre soutien


http://www.6play.fr/le-1245-p_1056/l-histoire-un-espoir-pour-ayden-c_11661510


Pour soutenir L'association voici les différents moyens :


- Via notre cagnotte en ligne :

https://www.helloasso.com/associations/lueur-d-espoir-pour-ayden/collectes/lueur-d-espoir-pour-ayden-2


Si cette cagnotte est saturée, nous avons une cagnotte de secours :

www.lepotcommun.fr/pot/wn4cgssw


Par chèque/ courrier à l'ordre de :

LUEUR D'ESPOIR POUR AYDEN

239 RUE D'EN HAUTGilets FemmeA adventure Pullsamp; s FemmeA Gilets Pullsamp; adventure Gilets Pullsamp; FemmeA s knw0OP

62130 - CROIX EN TERNOIS


Par virement bancaire :

IBAN: FR76 3007 6027 0927 8764 0020 035

BIC : NORDFRPP

Titulaire du compte : Lueur d'espoir pour Ayden

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Par Paypal : (attention commission pour l'association)

https://www.paypal.me/Espoirayden


L'association est une association de loi 1901, à but non lucratif, les dons sont donc déductible de l'impôt à 66%.


Merci à tous??

Siège social

239 rue d'en haut 62130 Croix en ternois Pimkie En Rose Doudoune À Fourrure Fausse Col Femme Imaaof TuPwXZOkil

Site internet

https://

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saffrey gina

06 juin 2019
sincères condoléances aux parents et famille d'ayden ce petit ange qui nous a donné des leçons de courage qui c'est tant battu au coté de ses parents soit bien accueilli la haut petit cœur d'amour tu manqueras beaucoup a tous sur cette terre Répondre au commentaire de saffrey gina
s
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saffrey gina

06 juin 2019
sincères condoléances aux parents et famille d'ayden ce petit ange qui nous a donné des leçons de courage qui c'est tant battu au coté de ses parents soit bien accueilli la haut petit cœur d'amour tu manqueras beaucoup a tous sur cette terre Répondre au commentaire de saffrey gina

BIDOUS pierre

12 janvier 2018
Bonjour, mon fils de 9 ans est en cours de diagnostic d'une leucodystrophie ,encore indéterminée depuis 2 ans.
Les dernières investigations sont sous-tendue par l'hypothèse d'une maladie de KRABBE dans une forme atténuée.
Je serais vraiment intéressé par les éléments de diététiques que vous avez pu mettre en œuvre.
Bien cordialement.
Pierre BIDOUS [email protected] Répondre au commentaire de BIDOUS pierre

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